🎤 Souveraineté des données médicales : l’enjeu caché (Raphaël Beaufret, AP-HP)

Raphaël Beaufret: [0:01] On allait se retrouver dans des situations où les données de santé des citoyens français allaient être détenues par des acteurs qui allaient en créer une sorte Raphaël Beaufret: [0:08] de position de monopole. Et ce n'était pas de la science-fiction que de dire que dans quelques années, les soignants même devraient acheter les données des patients qui le prennent en charge. Ou que les patients eux-mêmes doivent payer pour avoir accès à leurs propres données. Donc on a vraiment voulu éviter ça et faire un service public gratuit qui fait que ce n'est pas la santé digitale pour les riches et rien du tout pour les moins riches. Et donc ça, ça a été vraiment très structurant. Monde Numérique : [0:38] Raphaël Beaufret, bonjour. Raphaël Beaufret: [0:39] Bonjour. Monde Numérique : [0:40] Vous êtes directeur des services numériques de l'APHP. C'est l'assistance publique des hôpitaux de Paris. Bienvenue dans cet épisode en partenariat avec la Fédération hospitalière de France à l'occasion du salon Sant'Expo 2026 et à l'occasion de la table des DSI hospitaliers. Alors, directeur des services numériques, c'est vous donc qui êtes en charge de, Je vais dire la modernisation, mais ça y est, les hôpitaux se sont numérisés depuis longtemps. Monde Numérique : [1:10] La nouvelle étape, le nouvel horizon, c'est quoi ? C'est l'IA, c'est la data, c'est faire encore mieux, sans que ce soit trop compliqué peut-être pour les soignants ? Raphaël Beaufret: [1:21] Numériser depuis longtemps, c'est plus compliqué que ça. La PHP, c'est 38 hôpitaux qui sont principalement dans la région Île-de-France et qui ont la mission du soin, de la recherche et de l'enseignement. Et au sein de ces 38 hôpitaux, on a essayé de construire des services numériques en commun pour pouvoir faciliter nos activités, notamment la prise en charge des malades et des patients qui viennent, que ce soit en urgence, dans les consultations ou dans l'hospitalisation. Et on a encore des chantiers devant nous en termes de digitalisation d'un certain nombre de métiers. Il y a encore beaucoup de projets qui sont devant nous, sans être même des projets IA, des projets assez classiques d'implémentation de nouveaux SI pour dématérialiser, réintermédier certains échanges. Monde Numérique : [2:01] Il y a des hôpitaux qui sont en retard ? Raphaël Beaufret: [2:03] Il y a des hôpitaux qui ont beaucoup progressé ces dernières années, mais je dirais qu'il y a quand même encore du chemin parce que c'est des activités très complexes à numériser. L'hôpital, il faut qu'on voit que c'est des centaines et centaines de métiers différents, la blanchisserie, diététicien, des différents types de spécialités. Et donc, tous ces gens-là ont parfois des besoins assez différents, qu'on ne peut pas tout résoudre avec un seul outil magique. Et donc, ça prend du temps de conduire tous ces projets de numérisation, parce que ce n'est pas que des projets technologiques, évidemment, c'est des projets surtout d'organisation. et donc un des enjeux qui nous occupent beaucoup c'est de permettre aux professionnels qui prennent en charge les patients, d'avoir la donnée concernant les patients au bon moment. C'est-à-dire au moment où ils les prennent en charge, ils ont besoin d'avoir Raphaël Beaufret: [2:41] accès à certaines informations, notamment quand le patient n'est pas en mesure de les donner lui-même. Et donc, on travaille à faire en sorte qu'il y ait notamment une interopérabilité entre les hôpitaux pour que quand un patient est passé dans un service A, puis il va dans un service B, le service B retrouve les informations qui ont été saisies, pas forcément au moment, par le service A. Et ça, c'est très important pour la qualité des soins, parce que parfois, les décisions cliniques qui peuvent avoir lieu peuvent être très fortement influencés par les informations auxquelles vous avez accès. Et on a un plus grand enjeu encore, c'est aussi de récupérer des informations qui ont été produites à l'extérieur de l'hôpital. Et donc ça, c'est un des projets qui nous occupe, par exemple, c'est de connecter les systèmes hospitaliers avec des systèmes extra-hospitaliers. Monde Numérique : [3:20] C'est quel genre de système ? Raphaël Beaufret: [3:21] Je pense, par exemple, en France, on a la chance d'avoir un carnet de santé électronique national. Monde Numérique : [3:25] Qui n'est pas très utilisé par le patient. Raphaël Beaufret: [3:27] Ah si, si. Je vous incite à aller regarder sur une page qui s'appelle Transparence Ségur. Les chiffres d'usage du dossier médical partagé qui a son nouveau nom qui s'appelle « Mon espace santé ». Et c'est vraiment très impressionnant. Monde Numérique : [3:39] Oui, qui est une appli mobile à télécharger. Qui est toute rose. Raphaël Beaufret: [3:42] Là, avec un M. Et aujourd'hui, on est vraiment sur un carnet de santé électronique national qui a été ouvert pour la quasi-totalité des citoyens français. Il y a plusieurs dizaines de millions de Français qui sont déjà connectés avec une dynamique qui est très intéressante. Et surtout, une dynamique très intéressante qui est les acteurs de la prise en charge, les hôpitaux, les laboratoires de biologie, les centres d'imagerie, les médecins de ville, les pharmaciens d'officine, ils alimentent ce carnet de santé électronique national depuis leur logiciel. Et nous, un des enjeux sur lesquels on travaille, c'est que les services cliniques puissent accéder à cette donnée du carnet de santé électronique national au moment où ils prennent en charge le patient à l'hôpital. Donc, on est en train de travailler en ce moment même à l'interopérabilité entre, ce qu'on appelle le dossier patient informatisé. Donc, c'est l'outil dans lequel sont rangés. Monde Numérique : [4:27] Entre guillemets. Parce que ça, ça ne coule pas de source, en fait. Raphaël Beaufret: [4:30] Ça ne coule pas de source, mais c'est absolument essentiel d'avoir ces données au moment où vous prenez en charge le patient. Bien sûr. Et c'était déjà une première révolution que d'avoir un accès aux données qui ont été saisies au sein de l'hôpital, à la PHP, dans les 38 hôpitaux de la PHP. Mais là, on est en train de faire quelque part la deuxième vague, qui est la capacité d'aller consulter les éléments qui ont été alimentés, par exemple, par votre pharmacien de ville, si vous êtes à d'aller vous faire vacciner en pharmacie. Monde Numérique : [4:53] C'est-à-dire qu'en fait, mon médecin peut accéder à mon carnet de santé comme si je lui apportais un carnet papier qui a été rempli au fil des années. Raphaël Beaufret: [5:01] Avec votre consentement, parce qu'il n'a pas le droit de le faire sans votre consentement. Et lorsqu'un médecin ou un professionnel de santé accède à votre carnet de santé électronique, Vous avez une notification qui vous arrive pour vous dire que tel professionnel a été consulté votre dossier. Monde Numérique : [5:13] D'accord. Raphaël Beaufret: [5:13] Si vous ne l'avez pas autorisé à ce moment-là, vous avez le droit, entre guillemets, de vous plaindre ou d'essayer de comprendre pourquoi ça s'est passé comme ça. Et en tout cas, c'est maintenant possible. Et les taux d'usage par les professionnels de santé des données de mon espace santé sont vraiment en augmentation. Monde Numérique : [5:27] D'accord. Ça, ça change l'avis des patients et des médecins ? Raphaël Beaufret: [5:33] Mais disposer, quand on est un médecin, de l'information médicale au bon moment, de manière à peu près compréhensible, parce qu'il y a des enjeux de lisibilité. Quand un malade chronique commence à avoir 160 documents de santé, il faut bien les classer ou il faut réfléchir justement. On va peut-être en reparler à des solutions un peu intelligentes pour pouvoir résumer tout ça ou pouvoir parcourir tout ça de manière intelligente. Mais avoir la bonne donnée médicale quand on prend en charge un patient, c'est absolument déterminant. Pour les professionnels, ça, c'est clair que ça leur fait gagner du temps. Ça évite, par exemple, parfois des choses aussi bêtes que passer un coup de fil à un autre professionnel de santé pour lui dire, alors, ce patient-là, moi, j'aimerais que tu me donnes les infos, est-ce que tu peux me les envoyer par fax, etc., ou par e-mail. Donc, ça, ça fait gagner du temps et surtout, ça fait gagner de la qualité de prise en charge que le professionnel puisse accéder aux bonnes informations. Et du point de vue du patient, ça change aussi beaucoup de choses puisque, Par exemple, si vous recevez une prescription de sortie, vous sortez de l'hôpital, donc vous avez été hospitalisé en chirurgie, et on vous dit que vous devez prendre un antidouleur, par exemple, dans les jours qui suivent, on vous rend une ordonnance de sortie. Si par hasard vous l'avez perdue, vous la retrouvez dans votre espace santé, ce qui fait que vous pouvez, quand vous rentrez chez vous, plutôt que d'aller retourner à l'hôpital ou retourner faire une consultation pour réavoir une nouvelle ordonnance, vous la retrouvez dans votre espace santé et vous pouvez aller en pharmacie obtenir les médicaments dont vous avez besoin. Monde Numérique : [6:51] Alors, vous le disiez, l'accès, c'est bien, mais il faut pouvoir trouver facilement Monde Numérique : [6:56] cette info, surtout car tu en as beaucoup. Donc là, c'est quoi ? C'est l'intelligence artificielle qui va venir en aide aux médecins ? Raphaël Beaufret: [7:01] Alors, avant tout de suite, les grandes armes, entre guillemets, déjà des basiques, c'est-à-dire de faire des filtres, filtres chronologiques, filtres par des types de documents. Donc, on est en train de travailler à l'amélioration de nos types de documents. Ça peut paraître tout bête, il y a des années 80, mais c'est important de commencer par le commencement. Et effectivement, on travaille avec nos éditeurs de systèmes d'information, parce qu'on achète beaucoup des logiciels qu'on déploie dans nos services cliniques, à améliorer la présentation des documents par des recherches plein texte, par exemple, ou par des solutions d'intelligence artificielle. Et donc, par exemple, un des grands chantiers de notre plan stratégique pour les prochaines années, c'est de travailler sur des projets d'IA, parmi lesquels, un d'entre eux, c'est de faire une sorte de synthèse automatisée. Tous les éléments du dossier pour permettre à certains professionnels qui sont dans une situation où ils n'ont pas beaucoup de temps pour prendre en charge un patient, par exemple quand un patient arrive dans un service d'accueil aux urgences, d'avoir une sorte de synthèse automatisée. Alors, avec un grand bémol, c'est-à-dire qu'il y a marqué en gros en haut, attention, synthèse générée par IA, il faut aller vérifier évidemment avant de prendre des décisions cliniques dans les documents sources, mais ça peut faire gagner du temps et donc on travaille sur ce type de projet. Monde Numérique : [8:07] Alors j'imagine que ça, si on prend un peu de recul et oppose ce qu'est le vôtre, Ça pose d'énormes... Il y a tout l'enjeu de la souveraineté, de la souveraineté numérique, dont on parle beaucoup. Et notamment ce dossier de carnet de santé, je ne sais même plus comment il s'appelle. Raphaël Beaufret: [8:23] Mon espèce santé, c'est le carnet de santé électronique. Le carnet de santé électronique. Monde Numérique : [8:26] J'ai envie de dire, on l'a échappé belle parce qu'on était à deux doigts, sinon de devoir utiliser un système de Google, d'Apple, etc. Raphaël Beaufret: [8:34] C'est toute la logique qui a été suivie par le ministère chargé de la santé et l'assurance maladie, qui sont les deux promoteurs qui mettent en place ce système Mon Espace Santé. C'est-à-dire, si on n'agissait pas maintenant de manière très forte, on allait se retrouver dans des situations où les données de santé des citoyens français allaient être détenues par des acteurs qui allaient en créer une sorte de position de monopole. Et ce n'était pas de la science-fiction que de dire que dans quelques années, les soignants même devraient acheter les données des patients qu'ils prennent en charge. Ou que les patients eux-mêmes doivent payer pour avoir accès à leurs propres données. Donc, on a vraiment voulu éviter ça et faire un service public gratuit qui fait que ce n'est pas la santé digitale pour les riches et rien du tout pour les moins riches. Et donc, ça, ça a été vraiment très structurant. Et nous, à la PHP, on a une grosse réflexion sur la réduction de notre dépendance. Notamment à certains acteurs des systèmes d'information, beaucoup sur les couches d'infrastructures, puisque nous, à la PHP, on héberge notre propre cloud. Monde Numérique : [9:27] D'accord. Raphaël Beaufret: [9:28] Et on a des travaux pour essayer de regarder des solutions européennes, des solutions qui nous permettent de réduire nos dépendances, parce qu'aujourd'hui, on ne supporte plus d'être parfois mis au pied du mur avec, à la fin d'un renouvellement de contrat, des factures qui augmentent de 10%, 15%, 20%, quand l'éditeur sait qu'on est dans des situations de dépendance. Alors après, il y a des stratégies, d'essayer parfois d'avoir deux solutions sur chaque segment fonctionnel, d'avoir des plans B, entre guillemets. Donc, on est en train de travailler sur ça. Et donc, on a plusieurs projets, notamment dans le domaine des services d'infrastructure où c'est peut-être là qu'il y a les plus forts enjeux. Monde Numérique : [10:00] Il faut ruser vis-à-vis des fournisseurs, en fait. Raphaël Beaufret: [10:03] Ruser, parfois aussi construire des partenariats qui win-win avec eux. Et il y a des belles histoires. Et je pense qu'aussi, il y a l'émergence d'un écosystème technologique, notamment sur ces questions d'infrastructure et de sécurité, qui est particulièrement dynamique en France et en Europe. Et donc, je pense qu'on a de belles pépites qui sont en train de grossir. Et je pense qu'il n'y a pas de fatalité à dire qu'il n'y a que chez les Américains, qu'il y a tous les services qu'il faut. Monde Numérique : [10:23] Les Américains, ce qui font de bien, malgré tout, enfin aussi des Français d'ailleurs, c'est les objets connectés qui permettent aux patients de suivre leur santé au jour le jour, chez eux, etc. Les montres, les capteurs divers et variés. Monde Numérique : [10:36] Est-ce que l'organisation française de santé pourrait prendre en compte un peu plus toutes ces choses-là ? Est-ce que vous envisagez de vous interfacer, de récupérer de la data, d'intégrer, etc ? Raphaël Beaufret: [10:49] Alors, il faut voir qu'il y a déjà beaucoup d'objets connectés à l'intérieur de l'hôpital. Je vous donne un exemple, les patients qui sont pris en charge dans les services de réanimation. Monde Numérique : [10:55] Oui, mais c'est dans l'hôpital. Raphaël Beaufret: [10:57] Eh bien, même si c'est dans l'hôpital, il y a beaucoup d'objets connectés dans la chambre de l'hôpital. Et déjà ça, je peux vous dire, c'est un sacré challenge technologique que de savoir comment on connecte tous ces objets pour en faire une vision synthétique affichée dans notre dossier patient informatisé. c'est un des grands projets sur lesquels on travaille qui nous donne aussi un petit peu d'expérience dans ce domaine mais effectivement demain les objets connectés ils vont aussi arriver à la maison, Tous les prévisionnistes disent qu'il va y avoir une augmentation très forte du nombre de patients qui sont atteints de maladies chroniques, de patients âgés, et il y aura probablement beaucoup de prises en charge qui vont devoir être faites à distance, avec une surveillance que ce soit de la médecine de ville ou de la médecine hospitalière. Aujourd'hui, la PHP a une part très importante dans les activités qu'on appelle de télésurveillance. Donc on a des partenariats avec des fournisseurs qui commercialisent des objets connectés. Qui permettent de suivre des patients à domicile. Alors pour l'instant, c'est dans quelques pathologies et quelques indications. L'insuffisance cardiaque, par exemple, le diabète, certains traitements cancer. Et donc, on travaille avec ces sociétés qu'on appelle de télésurveillance. Et donc, on a un vrai enjeu là encore d'interopérabilité pour savoir comment on fait remonter les données du domicile à l'hôpital pour que l'hôpital puisse aller vers le patient au moment où sa situation légitime une intervention, par exemple un changement de prescrivain. De manière proactive. Mais en ayant vu les alertes qui ont été remontées par les objets connectés. Donc ça, c'est tout un domaine qui s'ouvre. Monde Numérique : [12:17] Ça veut dire quoi ? On peut imaginer l'hôpital qui appelle un patient en disant... Raphaël Beaufret: [12:21] On peut imaginer. C'est quelque chose qui se passe aujourd'hui dans la réalité. Ce n'est pas expérimental. On a plusieurs segments de télésurveillance avec des dizaines de milliers de patients dans des files actives. Et c'est des alertes qui remontent à l'hôpital. Et l'hôpital qui appelle le patient, par exemple, pour adapter une dose de traitement ou pour d'autres interventions. Monde Numérique : [12:41] Encore une question. Vous avez publié récemment votre schéma directeur pour la période 2026-2030, c'est ça ? Oui, absolument. C'est votre roadmap, comme on dit, pour les cinq prochaines années. Monde Numérique : [12:55] En quelques mots, c'est quoi ? Vous avez déjà évoqué, j'imagine, certains sujets. Raphaël Beaufret: [12:58] On a listé un certain nombre d'enjeux. On a parlé tout à l'heure de la souveraineté. On a parlé tout à l'heure d'un certain nombre de travaux sur l'interopérabilité pour qu'on ait accès aux bonnes données au bon moment. On a beaucoup d'enjeux autour de la donnée pour essayer de mieux s'organiser autour de la donnée. Historiquement, les DSI sont très organisés autour des produits ou des applications. Et nous, on veut essayer de changer un petit peu le paradigme pour essayer d'avoir des responsables pour chaque type de données. Par exemple, la donnée du rendez-vous à l'hôpital et qu'elle ne soit pas dupliquée dans toutes nos applications, qu'on travaille sur son cycle de vie pour savoir est-ce qu'on garde ces données pendant 40 ans, ou est-ce qu'on les supprime, ou est-ce qu'on les archive. Donc ça, c'est une part importante de nos travaux. On a beaucoup de travaux autour de l'intelligence artificielle, Je citais tout à l'heure le projet qu'on a pour essayer de faire une synthèse, de beaucoup de documents de santé en un document unique pour ceux qui n'ont pas beaucoup de temps pour tous les lire. On a aussi d'autres projets, par exemple, pour interroger de manière agentique le contenu d'un certain nombre de nos systèmes d'information pour permettre de retrouver facilement l'information qu'on cherche. Mais on a également beaucoup de projets pour mieux associer nos utilisateurs à la conception de nos services numériques, les médecins, les infirmiers, les aides-soignants. Et donc, on a les patients. Et donc, on a un gros focus pour nos prochaines années sur une manière avec de l'intelligence collective de mieux associer nos utilisateurs qui sont extrêmement nombreux et extrêmement divers et qui ont des besoins parfois extrêmement, différents les uns des autres et donc savoir mieux les faire les concerter autour des priorités qu'on doit mettre dans l'évolution de nos produits de notre système d'information, ça fait partie de nos grands enjeux des prochaines années. Monde Numérique : [14:27] L'enjeu c'est de collaborer en fait. Raphaël Beaufret: [14:29] L'enjeu c'est de collaborer comme il y a 100 000 professionnels à la PHP, effectivement sur des produits qui sont utilisés par des dizaines de milliers de personnes tous les jours. On a beaucoup d'efforts à faire pour synchroniser quelque part tout le monde sur que c'est quoi les priorités les plus importantes. Monde Numérique : [14:43] Merci Raphaël Beaufret, directeur des services numériques de la PHP. Raphaël Beaufret: [14:47] Merci.